Työtoverini Daven perheeseen syntyi joulun alla poikavauva. Ty-vauvan maailmaan tuloa iloittiin ja ihasteltiin yhteisvoimin; pitkä odotus oli päättynyt onnellisesti, sekä äiti että vauva voivat hyvin.
Kuinka ollakaan, muutama viikko Ty:n syntymän jälkeen kävi kuitenkin ilmi, että vauvalla ei olekaan kaikki kohdallaan. Tyhjästä ilmaantunut sääriluun murtuma johti tarkempiin tutkimuksiin ja ilmeni, että Ty sairastaa neurofibromatoosia (NF-1). Neurofibromatoosi on geenivirheestä johtuva harvinainen sairaus, joka aiheuttaa mm. luustomuutoksia, kasvaimia iholla, aivoissa ja verkkokalvolla, näköongelmia ja hermosärkyä. Sairautta ei voida parantaa, mutta iän myötä tyypillisesti pahenevia oireita voidaan onneksi pitää kurissa erilaisilla hoitomuodoilla.
Olen ollut uutisesta koko lailla järkyttynyt. Vakava sairaus lapsella on jotakin niin pelottavaa, ettei sellaista toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleen, saati sitten läheiselle ystävälle tai työtoverille. Toivoisin voivani jotenkin auttaa Ty-vauvaa ja koko perhettä tämän haasteellisen tilanteen äärellä, mutta keinot tuntuvat olevan kovin vähissä.
Pitkällisen pohdinnan jälkeen sain idean. Maaliskuun alussa kisakalenterissani odottaa Antelope Canyon, sadan mailin polkujuoksutapahtuma Pohjois-Arizonassa. Voisin omistaa tulevan kisani Ty:lle ja siinä ohella perustaa varainkeruuprojektin tukeakseni Boston Childrens' Hospitalia, jossa Ty on tällä hetkellä hoidettavana. Maassa, jossa terveydenhuolto ei ole "ilmaista", eikä itsestäänselvästi kaikkien saatavilla, on lahjoituksilla merkitystä eri tavalla kuin esimerkiksi sosiaaliturvaltaan paljon sivistyneemmässä Suomessa.
Sadan mailin juoksemisella ei toki suoranaisesti paranneta sairaan lapsen vointia, mutta tällä tempauksella voi saada näkyvyyttä tärkeälle asialle, ja sitä kautta kerätä tukijoukkoja Ty:n ja muiden pienten potilaiden auttamiseksi.
Tuumasta toimeen! Juttelin ensin ajatuksesta Daven kanssa ja otin sitten yhteyttä Boston Childrens' Hospitaliin, josta löytyikin heti apuvoimia varainkeruuprojektin alkuun saamiseksi. Sairaalan verkkosivuilta löytyi valmis alusta, jolle pystyttää oma keräystapahtuma. Tältä tilanne näyttää nyt:
Sivu on nyt ollut julkinen viikon verran. Olen hämmästynyt suunnattomasti sitä, millaisen vastaanoton projekti on saanut, vaikka linkkiä on jaettu vain muutamalla taholla. Ihmisten myötätunto ja auttamisen halu on mittakaavassaan mykistävää.
Tällä viikolla lähetin linkin sähköpostitse lähimmille työkavereille. Tämä poiki, paitsi huomattavan määrän lahjoituksia BCH:n hyväksi, myös litanian liikuttavia kommentteja postilaatikkooni:
"This is a great thing you are doing. You'll do great and Ty will as well. All the best!"
"So nice of you to take that initiative. Are you able to you run 100 miles in one go??!!! You are very strong. It is inspiring."
"Good luck Johanna. You truly are an exceptional person! Thank you so much for being you :) "
Tämä työyhteisö on yhteishengessään ja kannustavuudessaan kieltämättä aivan omaa luokkaansa...
Varainkeruuprojekti on siis lähtenyt lupaavasti liikkeelle. Toivotaan, että hyvä vire jatkuu seuraavien viikkojen aikana. New Englandin vaihtelevissa talviolosuhteissa taittuvat treenilenkkini tuntuvat eri tavalla merkityksellisiltä kuin koskaan aiemmin.
Ty:ta on tällä viikolla mittailtu tarkasti jalkoihin asennettavia tuki-implantteja varten. Pojalla on lähitulevaisuudessa edessä isompi leikkausoperaatio jos toinenkin. Toivon, että kaikki sujuu hyvin ja että Ty:n tulevaisuus on lopulta valoisampi kuin nämä haasteelliset ensimmäiset kuukaudet.
